Le CCNE vient de rendre son avis sur la question dont il avait été saisi en 2006 : convient-il de délivrer aux parents une information génétique concernant leur nouveau-né, quand un statut d’hétérozygotie, qui n’a aucune conséquence pour sa santé, est découvert à l’occasion du dépistage généralisé systématique de la mucoviscidose à la naissance pratiqué depuis 2002, dans sa forme de double hétérozygotie (hétérozygotie composite) ou d'homozygotie.
Rappelons que le dépistage de la mucoviscidose à la naissance a été mis en place en raison de la gravité de cette maladie qui s'exprime le plus souvent sous la forme d'une insuffisance respiratoire entraînant une mortalité très importante chez les sujets jeunes.
Voir l'avis n°97 du CCNE : Questions éthiques posées par la délivrance de l’information génétique néonatale à l’occasion du dépistage de maladies génétiques (exemples de la mucoviscidose et de la drépanocytose)
Vers le site du CCNE, Comité Consultatif National d'Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé