Malades, familles, médecins, chercheurs, enseignants, .... le serveur européen d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins "Orphanet" vous informe .
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-> Orphanet

-> Alliance Maladies Rares
Association loi 1901 créée le 24 février 2000, elle rassemble aujourd’hui 183 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations et représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades